Feenstra's
Wy rinne foar stichting Noordzeeziekte
Onze neef Albert Feenstra heeft de Noordzeeziekte en wij willen graag op deze manier een bijdrage leveren aan de onderzoeken hiervoor.
Wat is Noordzeeziekte?
Noordzeeziekte is een ziekte met een Friese oorsprong. Er zijn 40 gevallen van Noordzeeziekte bekend in de hele wereld. De geboorteplekken van de voorouders bevinden zich allemaal rondom de Noordzee. De meeste families komen uit Friesland. Beide ouders moeten de mutatie van het GOSR2-gen hebben. Noordzeeziekte is een progressieve zeldzame aandoening. Patiënten hebben ernstige spierschokken en epilepsieaanvallen en hebben in hun dagelijks leven overal hulp bij nodig. De gevolgen van Noordzeeziekte zijn desastreus, de ziekte laat een meedogenloos verloop zien.
Waar is dit geld voor nodig?
Begin dit jaar kregen we een subsidie van de hersenstichting voor een nieuwe techniek om te proberen om het DNA-foutje wat Noordzeeziekte veroorzaakt te repareren. Maar daarmee zijn we er nog niet. We hebben geld nodig om dit onderzoek te versnellen, zodat genezing op tijd komt voor de Noordzeeziekte-patiënten.
Meer weten? Ga naar https://noordzeeziekte.nl/over-noordzeeziekte/
Wandelaars groep Feenstra's:
Jellie Feenstra
Anno Feenstra
Eline Feenstra
Dave Hiddes
Harm Hof
Freke Hof
