Noordzeeziekte
Oan de Slach(te)!
Lopen voor Luna
Loop of wandel jij zaterdag 15 juni mee met de Slachtemarathon? Super, dan hebben we jouw hulp hard nodig! Zet jij samen met ons je beste beentje voor om geld op te halen in onze strijd tegen de Noordzeeziekte? Lees hieronder hoe dat werkt en wat we met jouw donatie doen.
Wat is Noordzeeziekte?
Noordzeeziekte is een ziekte met een Friese oorsprong. Er zijn 40 gevallen van Noordzeeziekte bekend in de hele wereld. De geboorteplekken van de voorouders bevinden zich allemaal rondom de Noordzee. De meeste families komen uit Friesland. Beide ouders moeten de mutatie van het GOSR2-gen hebben. Noordzeeziekte is een progressieve zeldzame aandoening. Patiënten hebben ernstige spierschokken en epilepsieaanvallen en hebben in hun dagelijks leven overal hulp bij nodig. De gevolgen van Noordzeeziekte zijn desastreus, de ziekte laat een meedogenloos verloop zien.
Waar is dit geld voor nodig?
Begin dit jaar kregen we een subsidie van de hersenstichting voor een nieuwe techniek om te proberen om het DNA-foutje wat Noordzeeziekte veroorzaakt te repareren. Maar daarmee zijn we er nog niet. We hebben geld nodig om dit onderzoek te versnellen, zodat genezing op tijd komt voor de Noordzeeziekte-patiënten.
Hoe kun je meedoen?
De Slachtemarathon is hét hardloop- en wandelevenement van Fryslân. Wij hopen dat jij je wilt laten sponsoren tijdens jouw tocht. Daarmee haal je geld op voor Stichting Noordzeeziekte. Zo zorgen we er als Friezen ‘tegearre’ voor dat we deze vreselijke Friese ziekte de wereld uit helpen.
En nu?
Oan de Slach(te)! Doe mee aan onze actie, meld je aan als teamlid en maak je eigen pagina aan. Vraag vervolgens zoveel mogelijk vrienden, familieleden en collega’s om je te sponsoren. En, deel je gemaakte pagina via je socials.
Let op: Bij het maken van je pagina komt er een veld waarbij je een vrijwillige bijdrage kunt doen ter sponsoring van het platform kentaa waarmee we werken.
Als je op anders klikt, kun je elk bedrag invullen wat je wilt. Dat bedrag is voor het platform kentaa en niet voor de actie voor Noordzeeziekte.
Renske steunen?
Renske Wassenaar is voorzitter van Stichting Noordzeeziekte én de moeder van Luna. Luna was drie toen ze de diagnose Noordzeeziekte kreeg. Renske over dat moment: “Noordzeeziekte is heel zeldzaam, progressief én ongeneeslijk. Mijn wereld stortte in toen ik het hoorde. Geen gewone mooie toekomst voor mijn meisje.”
Renske wandelt de Slachtemarathon ook, voor Luna en alle andere patiënten. Loop of wandel je zelf niet mee, maar wil je wel helpen? Sponsor dan Renske.
Houd ons op de hoogte
We vinden het leuk als je ons laat weten hoe jouw voorbereiding en tocht op 15 juni gaan. Vermeld in je socials #noordzeeziekte of #lopenvoorluna en we lezen en leven graag met je mee! Alvast heel hartelijk dank voor je steun en ontzettend veel plezier gewenst op zaterdag 15 juni!
Meer info
Volg Renske ook op Instagram en kijk hoe zij zich voorbereidt op de Slachtemarathon. Op onze website vind je meer informatie over Noordzeeziekte.
